わが家の息子くんは、人工内耳の手術をするか検討しています。
生後4ヶ月から補聴器を装用した時から、耳鼻科の先生や言語聴覚士の方から「人工内耳」についての説明を受けてきました。
生後10ヶ月を過ぎて、人工内耳の手術を決断するのはいくつかの難しい選択をする必要があるんだと理解してきました。
難聴の子どもを育てる親として、「人工内耳」に対する今の考えをまとめます。
人工内耳って何?という方は、人工内耳について(日本耳鼻咽喉科学会)という参考記事をお読みください。人工内耳について詳しい説明が書かれています。
参考記事>>>人工内耳について(日本耳鼻咽喉科学会)
人工内耳は本人に決断してほしいのに、それができないもどかしさがある

人工内耳は一生モノです。
だから「人工内耳も検討してください。」と言われても簡単に「ぜひ、人工内耳にします!」となりません。
一度人工内耳の手術をして、受信機を埋め込むと取り外す手術をしない限りずっと機器が身体に残ったままです。
人工内耳をすることは、彼の人生にどんな影響があるんだろうか。
彼が自分で考えて人工内耳をするかどうか決めてくれたら、その意志を尊重してサポートしていくのですが。
彼はまだ10ヶ月の赤ちゃんです。
わが家が通っている耳鼻科では言葉を習得するために、人工内耳をするなら2歳くらいまでにしたほうが効果が高いということも言われています。
2歳までに人工内耳をするかどうか決めるとなると、本人でなく親が人工内耳をするかどうか決めなくてはなりません。
彼の人生に大きな影響がある人工内耳を、彼の意志を聞かずに決めないといけないことにとても難しさを感じています。
タイムマシーンがほしいです。
人工内耳の判断は、何を「ゴール」にするかで変わるからとても悩む

そもそも、人工内耳をすること自体に彼は納得するのかという点も悩みます。
人工内耳をすることは、私が彼と口話でコミュニケーションを取ることをゴールとして考えているからです。
でも、生まれながらの彼はろう者として生まれました。
将来の彼は、ろう者としての生き方を望むかもしれません。
補聴器なら、耳から外してしまえば彼の望むかもしれない音の無い世界に戻れます。だけど、人工内耳をすると身体のなかに埋め込まれた機械と付き合わないといけません。
彼の望むゴールは、どこなんだろう。
わたし達夫婦のゴールを、彼のゴールにしていいのだろうか。
とても悩みます。
彼の人生での大きな選択を、本人が選択できない時期にしないといけないことにとても悩みます。
ほんと、タイムマシーンがほしいです。
未来の彼と話がしたいです。
人工内耳の手術自体に怖さや不安感がある

人工内耳の手術自体に怖さや不安感があります。
この怖さは、手術をよく知らないから生まれるものかもしれません。
勉強不足からなのかもしれません。
でも、怖いんですよね。
頭の中に電極を埋め込むんですよ。
手術の後も、体内に埋め込まれた機械と向き合うことにも不安感があります。
不安なことは、先生にたくさん聞いて学んで納得したら解消していくかもしれません。
もっと知ることからですね。
ただ、今のところ人工内耳の手術に対しては恐怖心があります。
まとめ
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読んでいただきありがとうございます。
子どもの人工内耳。
悩みます。
人工内耳をする・しないの決断をした時に、彼に納得のいく説明ができるようにたくさん悩んで勉強して彼と向き合ってこれからも進んでいきます。
たくさん悩みます!


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